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Seltene Erkrankungen
achse
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.: Netzwerk
von Patientenorganisationen bietet Forum, Datenbank bestehender
Selbsthilfegruppen, Hilfestellungen bei der Gründung einer
Selbsthilfegruppe, Beratung
für Betroffene und Angehörige: Mo, Mi und Fr
10-13 Uhr, Do 15-18 Uhr, Telefon: 030-330070821
http://www.achse-online.de
Gemeinsam für die Seltenen - Die Initiative zu seltenen
Krankheiten: bringt Betroffene, Angehörige, Ärzte,
Pflegekräfte und WissenschaftlerInnen und andere Interessierte
zusammen, es können Probleme eingestellt werden, für
die in mehreren Schritten von den Nutzen gemeinsam Lösungen
vorgeschlagen, diskutiert und bewertet werden, zusätzlich
gibt es ein Expertengremium, man muss sich registrieren, um
Probleme und Lösungen einsehen zu können. Teil des
Forschungsprojekts "Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte
am Beispiel seltener Erkrankungen“ (EIVE)
http://www.gemeinsamselten.de
achse
Lotse an der Charité in Berlin: Beratungsstelle
für ratsuchende Mediziner an der Charité von Mo
bis Fr 8.30 bis 13.30 Uhr Telefon 030-450566567
oder per Email: christine.mundlos@achse-online.de
http://www.achse-online.de
NAKOS
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung
und Unterstützung von Selbsthilfegruppen: bundesweite Onlinesuche
nach Unterstützungsangeboten, telefonisches Beratungsangebot;
Verzeichnis seltener Erkrankungen, aktuelle
Themenliste (7.12.2010)
http://www.nakos.de
BMBF
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert
die Etablierung von krankheitsspezifischen Netzwerken, internationale
Förderung bei 13
transnationalen Projekten
http://www.bmbf.de/de/1109.php
Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar: Internationale
Seite mit Hinweisen und Veranstaltungen weltweit (in Englisch)
http://www.rarediseaseday.org
Informationsseiten
achse.info
die Informationsseite der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
(ACHSE)
bietet fachlich geprüfte Verweise zu Krankheitsbeschreibungen
und Links, Unterstützung bei der Suche nach einer Diagnose
durch Tipps zum Vorgehen und ein Forum
http://www.achse.info
Onmeda.de:
Gesundheitsportal mit einem Experten-Forum zu seltenen Krankheiten
und einer A-Z-Liste der Erkrankungen alphabetisch sortiert
mit zum Teil recht ausführlichen Erläuterungen
http://www.onmeda.de/krankheiten/seltene_krankheiten_a-z.html
Europaweit
Orphanet - Das Portal für seltene Krankheiten und
Orphan Drugs: Europäische Datenbank seltener Krankheiten:
Beratungsstellen, spezialisierten Diagnoselaboratorien, Spezialsprechstunden,
Patienten-Selbsthilfegruppen, Forschungsprojekte und Veranstaltungshinweise
europaweit
http://www.orphanet.net
EURODIS
- Rare diseases Europe: europäische Vereinigung von
Patientenorganisationen, setzt sich für die Verbesserung der
Lebensqualität von Patienten mit Seltenen Erkrankungen und
deren Familien ein, Patientengeschichten
http://www.eurordis.org
Zentren für seltene Erkrankungen
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn: (Eröffnung
am 8. Februar 2011) Gespräch
mit dem Leiter des Zentrums, Thomas Klockgether beim wdr
vom
http://ukb.uni-bonn.de
Zentrum für Seltene Erkrankungen ZSE Tübingen:
(seit Januar 2010) Behandlungs- und Forschungszentrum für
seltene Erkrankungen (Info-Flyer)
http://www.medizin.uni-tuebingen.de
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen FZSE
(seit 2009)
http://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/live
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité
(Eröffnung 28. Februar 2011) vorwiegend für
seltene Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. (28.02.2011
- Pressemitteilung)
http://bcse.charite.de
Stiftungen
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen
mit Seltenen Erkrankungen: will Engagement und Hilfe für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen bieten, unterstützt
Forschung zu seltenen Krankheiten
http://www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de
Seite
aktualisiert am: 21. März 2011
